www.united-partners.com I 12.11.2014г.
На пресконференция в Националната кардиологична болница, Асоциация „Детско сърце“ обяви началото на кампанията „Историята на моето сърце“, която цели осигуряване на по-широка подкрепа от страна на институциите и обществото към съдбата на децата с вродени сърдечни малформации (ВСМ) и подобряване качеството им на живот.
Данните сочат, че всяка година в България се раждат около 500 деца със сърдечни малформации. Ако не са диагностицирани и лекувани навреме, вродените сърдечни малформации са най-честата причина за смърт през първата година от раждането, обясни доц. Д-р Анна Кънева – Началник отделение по детска кардиология. Тя допълни, че една трета от малките пациенти трябва да бъдат оперирани през първата година от раждането, а около 25% от тях – още през първия месец. Често операциите се забавят поради различни усложнения, причинени от вируси, като например респираторно-синцитиалния вирус, който е основната причина за остри инфекции на долните дихателни пътища при бебета и малки деца. Това забавяне може да бъде фатално понякога, но до този момент профилактиката срещу него не се покрива от Здравната каса, а според представителите на Асоциация „Детско сърце“ подобна превенция е много важна. Те изложиха и още няколко основни искания към институциите:
Министерство на здравеопазването да приеме програма и да вземе активно отношение към обезпечаване разходите за лечението на малките пациенти с болни сърца. Да се осигури необходимото финансиране за сърдечните операции, интервенционални процедури и лечение чрез създаване на фонд или чрез промяна в начина на заплащане. Клиничните пътеки, по които НЗОК отпуска средства, не могат да осигурят цялостно покриване на разходите, които реално се правят.
Да се осигури целево финансиране за сърдечно болните деца, подобно на програмите Ин витро, трaнсплантации и др.
Да се осигури финансиране за закупуване на необходимата апаратура. Основната техника за апаратно дишане е твърде стара и се нуждае от обновяване.
Да се създадат условията за качествени грижи за хората над 18-годишна възраст с вродени сърдечни малформации, като в екипа, който обгрижва тези пациенти, се включат и детски кардиолози.
Исканията на Асоциацията заедно със скулптури на сърца, създадени от деца с ВСМ и техните родители, ще бъдат внесени към отговорните институции.
„Основната цел, която си поставяме с кампанията „Историята на моето сърце“, е да покажем, че децата с вродени сърдечни малформации имат нужда от подкрепата на обществото, за да могат да получат достойния живот, на който всяко дете има право.“, сподели Юлия Райчева от Асоциация „Детско сърце“.
Лица на кампанията са Евелина Павлова и Белослава.
Част от кампанията е и специално създадения микросайт към сайта на асоциация „Детско сърце“, на който родители на деца с ВСМ и деца, с хронични сърдечни проблеми ще могат да споделят своите истории http://www.childsheart.eu/story.
–
Допълнителна информация
Вродените сърдечни малформации са най-често срещаният вроден дефект по света. Всяка година ВСМ засягат и около 500 новородени български деца. ВСМ са най-честата причина за смъртност в ранна детска възраст (до 12-месечна възраст), когато не са диагностицирани или лекувани своевременно.
Многопрофилната болница за активно лечение „Национална кардиологична болница” е университетска болница – една от най-големите специализирани болници на Балканския полуостров. Специалистите на НКБ осъществяват високоспециализирана медицинска помощ (диагностика, лечение и рехабилитация) при възрастни и деца, експертиза на работоспособността и консултативна помощ за цялата страна. Националната кардиологична болница е единственото специализирано лечебно заведение, което осъществява диагностика, интервенционално и оперативно лечение на деца с вродени сърдечни малформации
Асоциация „Детско сърце” е основана през 1990 г. в гр. София. Тя обединява хора, съпричастни към проблемите на децата и младите хора със сърдечни заболявания – родители, детски кардиолози, психолози, юристи и всички, които са готови да дадат своята безкористна помощ на тази не малка част от българските деца и техните семейства. Основната цел е максималното подобряване на качеството на живот на сърдечно болните деца и тяхната социална интеграция чрез висококвалифицирано съвременно лечение, психологическо и юридическо консултиране.
